Erfahrungsbericht Beratung & Vorsorge

Seit knapp zwei Jahren kenne ich den Feind in mir, mein Status war ab dem Zeitpunkt der Diagnose schon „palliativ“. Ich biete seither also dem Primärtumor und den Metastasen die Stirn. Nach der ersten Befundschockstarre galt es Hilfen zu recherchieren, dies war teilweise sehr mühsam, die normale Hausarztbetreuung wenig hilfreich, die Sozialberatung sehr vage und wenig individuell – denn noch bin ich ja nicht hinfällig, brauchte nur aufgrund der Schmerzsymptome unterstützende Hilfe (meiner Frau).

Wir haben uns schon vor Jahren mit dem Thema Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und Beisetzungswunsch auseinandergesetzt. Ein Glück aus jetziger Sicht, denn wenn einen die Diagnose so niederschlägt, schafft man nur mit Mühe den nächsten Tag, die nächsten Bestrahlungen usw. Dennoch haben wir Verträge und Bankdinge geregelt, mit den wichtigsten Freunden gesprochen und geweint, den Kindern und dem Enkelschatz behutsam erklärt, was sein kann. Zeitgleich liefen die unterschiedlichsten Behandlungsansätze parallel, raubten Kraft und Optimismus - brachten aber Schmerzfreiheit. Man überlegt sehr wohl, für was die Zeit noch reicht, wohin man noch möchte und was man nicht möchte?

Aber wie wird die letzte Wegstrecke?

Durch miterlebte Erkrankungen und Lebensendphasen bei Freunden und in der Familie war ich zügig bei dem Gedanken Hospiz. Zum Glück besuchte ich mit meiner Frau in diesem Frühsommer die Seniorenmesse in Bensheim-Auerbach.

Wir trafen auf drei sehr engagierte und empathische VertreterInnen des Hospiz, hatten ein ganz wunderbares Gespräch, noch ohne überhaupt in die Details zu gehen, aber es gab plötzlich eine wohltuende Richtung für die noch ungeordneten Gedanken und Wünsche. Ich tat, was mir empfohlen wurde, hatte eine knappe Woche später einen Termin im Haus, die Koordinatorin beantwortete alle meine Fragen, schob Bedenken fort, eröffnete mir Alternativen und ich weiß jetzt, mit etwas Abstand betrachtet, ICH habe meine Zuversicht zurück. Die Zuversicht, dass es mir dort so gut gehen wird, so gut wie nur irgend möglich, dass es bis auf den Weg dahin jederzeit die Möglichkeit zu einem Gespräch, Telefonat, einem Hausbesuch bei uns gibt. Dass man uns bei etwaigen Anträgen oder praktischen Hilfen erst ambulant und wenn nötig stationär zur Seite steht. Diese Not hatten wir im Frühsommer 2022.

Mittlerweile sind wir gerne Mitglieder im Verein geworden, ich kenne den Aufnahmeantrag, meine Ärzte sind informiert, die Gewissheit trägt und hilft und mein Wunsch ist Orientierung.

Aber erst schauen wir, wie weit die Medizin und die Forschung sich an mir austoben kann. Und dann, irgendwann, mache ich eine Liste meiner Leibspeisen und nehme den Soundtrack meines Lebens mit in mein letztes Zimmer.

Danke, dass es diesen Raum gibt.

Gerhard Gölz, 70 Jahre

Liebes Team des Hospiz-Vereins,

ich möchte erst einmal ein ganz großes Danke an euch aussprechen. Anbei der Grund meines Dankes:

Meine 80-jährige Mutter hat sich ganz schwer getan, sich mit dem Thema Vorsorge und Patientenvorsorge zu beschäftigen. Durch den persönlichen Kontakt zu Martina Strübig konnte ich sie überreden, einen Termin zu vereinbaren. Ende Oktober haben wir dann einen Termin vereinbart. Frau Strübig war dann zwei Stunden gemeinsam mit mir bei meiner Mutter und hat zu ihr auch einen guten Kontakt aufgebaut, sodass meine Mutter am Ende des Gesprächs bereit war, sowohl eine Vollmacht als auch eine Patientenvorsorge gemeinsam mit ihr auszufüllen.

Dank der guten Beratung habe ich auch gleich einen Termin beim Ortsgericht ausgemacht, um die Vollmacht beglaubigen zu lassen.

Im Dezember stürzte mein Mutter in ihrer Wohnung schwer. Ich habe sie erst nach 14 Stunden aufgefunden und musste mit Hilfe der Feuerwehr in die Wohnung kommen. Sie ist seitdem ein Pflegefall und gerade der vierwöchige Krankenhausaufenthalt zeigte mir, wie wichtig sowohl die Vollmacht als auch die Patientenvorsorge war. Ohne die beiden Dokumente hätte ich keinerlei Handlungsspielraum gehabt.

Sie befindet sich jetzt in Kurzzeitpflege. Ohne die Vollmacht hätte ich gar nichts regeln können. Von daher bin ich so dankbar, dass ich mit eurer Hilfe diese Dokumente alle hatte und dadurch wenigstens in jeder Hinsicht handlungsfähig war.

Ganz liebe Grüsse

Birgit Siefert

Für meinen Vater und mich stellten sich viele Fragen: Wie wird es weitergehen? Was braucht es, damit unsere Mutter später gut versorgt werden kann? Welche Angebote gibt es überhaupt? Wann greift die vorhandene Patientenverfügung? Wie kann ich meinen Vater, der voller Sorge ist, stützen. Versteht die Mutter, was mit ihr vorgeht?

Eine Freundin riet mir, mich an den Hospizverein zu wenden, die seien auch beratend für Angehörige da. Das war ein guter Rat. Bereits einen Tag nach meinem Anruf kam Frau Strübig, Palliative Care Fachkraft des ambulanten Teams, zu uns nach Hause. Zunächst haben wir die verschiedenen Möglichkeiten besprochen, wie es weitergehen könnte: Zuhause würden wir einen Pflegedienst, ein Pflegebett und Hilfsmittel benötigen. Dass die Mutter in ein Pflegeheim kommt, konnten wir uns nicht so richtig vorstellen. Die Mitarbeiterin des Hospizvereins erklärte, wo die Unterschiede zwischen einer Palliativstation und einem stationären Hospiz liegen. Wir besprachen, wie die Aufnahme im Hospiz abläuft und welche Voraussetzungen dafür erfüllt sein müssen.

Ein schwieriges Thema war die Frage, was wird, wenn es Mutter noch schlechter geht? Klar war, dass ihr schon immer die Vorstellung von langem Leiden, von Beatmung und künstlicher Ernährung nicht behagt hatte. Das spiegelte auch die Patientenverfügung wider, nach der ich als Bevollmächtigte handeln sollte. Aber wann solle ich entscheiden? Und wie überhaupt? Muss ich das Todesurteil fällen? Wir haben lange über den Sinn einer Patientenverfügung gesprochen und mir wurde bewusst: Mit der Verfügung hat Mutter mir nicht den Auftrag gegeben, selbst zu entscheiden. Sondern ich trete an ihre Stelle, soll für sie sprechen. Das ist etwas ganz anderes – aufgrund vieler Gespräche in der Vergangenheit, kannte ich ihre Vorstellungen sehr genau. Ich fühlte mich gestärkt, ihren Willen umzusetzen.

Insgesamt war dieses erste Gespräch mit der Mitarbeiterin des Hospizvereins sehr gut. Auch meinem Vater tat die Offenheit gut. Es stellte sich heraus, dass wir beide unsere Sorgen für uns behalten hatten, um den jeweils anderen zu schützen. Da haben wir es uns unnötig schwergemacht. Wir wurden auch ermutigt, mit Mutter offen zu kommunizieren. Haben uns vorgenommen herauszufinden, was sie sich jetzt wünscht.

Leider wurde der Zustand meiner Mutter immer schlechter. Nur wenige Tage nach dem Gesprächstermin sprach mich eine Ärztin im Krankenhaus an, ob sie bei weiteren Problemen in der Nacht auf Palliativversorgung umstellen solle.

Diese Frage habe ich zum Anlass genommen, auf das Angebot zurückzukommen, einfach wieder beim Verein anzurufen, wenn es Unklarheiten gäbe. Ich habe Frau Strübig erklärt, wie sich die Situation verändert hat, und letztendlich gab mir das Gespräch Sicherheit: Ich habe entschieden, dass zukünftig eine bestmögliche Linderung der Beschwerden Vorrang haben soll vor allen möglichen lebensverlängernden Maßnahmen. Meine Mutter ist dann wenige Tage später auf der Palliativstation des Krankenhauses gestorben. Tröstlich war, dass bis fast zum Schluss ein Austausch möglich war, dass wir uns von ihr verabschieden konnten.

Im Rückblick war die Beratung durch den Hospizverein für uns sehr wichtig. Selten habe ich im medizinischen Bereich erlebt, dass eine Unterhaltung mit so viel Zeit und Offenheit stattfand. Das hat meinem Vater und mir in der schweren Zeit des Abschieds viel Sicherheit und Halt gegeben.

Text:  Johanna Martin